Semangat Juang
Tiga Wanita

Melawan PCOS

Dalam wawancara eksklusif dengan Bernama, tiga orang wanita berkongsi pengalaman mereka menangani sindrom ovari polisistik atau polycystic ovary syndrome (PCOS).

Oleh: SHAZA AL MUZAYEN
Editor: SAKINA MOHAMED
Pereka Grafik: UMMUL SYUHAIDA OTHMAN
Juru Gambar: HAFZI MOHAMED
Penyunting Video: HAMIZAH ZAINI

KUALA LUMPUR, 8 Ogos (Bernama) -- Segalanya seolah-olah terhenti pada tahun 2020 ketika dunia dilanda pandemik COVID-19. Namun, bagi tiga wanita Malaysia yang bergelut dengan sindrom ovari polisistik atau polycystic ovary syndrome (PCOS), ia titik tolak suatu permulaan. 

Pada awalnya, Deena Marzuki, Ili Sulaiman dan Stephanie Yang tidak mengenali antara satu sama lain. Mereka diperkenalkan oleh rakan yang saling mengenali mereka, yang tahu tentang cabaran hidup mereka menghadapi PCOS. 

Kini, mereka bertiga sahabat sejati. 

Menyedari kekangan mendapatkan umber maklumat serta khidmat untuk PCOS di Malaysia, mereka menubuhkan organisasi sokongan, My PCOS I Love You dan pertubuhan bukan kerajaan, Persatuan Sokongan PCOS KL dan Selangor. 

PCOS ialah satu sindrom yang menyebabkan ketidakseimbangan hormon dan metabolisme dalam tubuh wanita. 

Simptomnya pelbagai tetapi boleh melibatkan kitaran haid yang tidak teratur, obesiti, kebotakan seperti yang dialami kaum lelaki, jerawat yang teruk dan sista ovari.

Deena Marzuki

Presiden & Pengasas Bersama

Klik untuk baca lebih lanjut

Deena Marzuki
Presiden & Pengasas Bersama
LAGI
KEMBALI
Pahit maung hidup dengan PCOS bukanlah sesuatu yang asing bagi Deena Marzuki, 34. Didiagnos dengan PCOS ketika berusia 17 tahun, beliau terpaksa bergelut dengan banyak gejala sehinggakan kesihatannya terjejas teruk. 

Antara gejala pertama dihadapinya muncul ketika beliau berusia 13 tahun iaitu sering berasa letih, pertambahan berat badan serta kembung perut. 

“Saya tidak sedar semua gejala itu ada kaitan dengan PCOS. Ketika membesar, tak banyak yang diketahui tentang PCOS dan tak ramai yang bercakap tentangnya,” beliau memberitahu Bernama. 

Meskipun Deena aktif dalam bidang sukan, berat badannya terus meningkat. Beliau menjelang usia 17 tahun, bulu badannya menjadi lebat manakala kitaran haid tetap belum bermula. 

Akhirnya Deena membuat keputusan bertemu dengan OB/GYN (Pakar Obstetrik/Pakar Sakit Puan), yang mendiagnosnya dengan PCOS.

“Saya memang rasa gelisah ketika itu. Doktor lakukan ujian darah yang menunjukkan paras hormon lelaki dalam tubuh saya tinggi. Ujian ultrasound mengesan untaian seakan mutiara di dalam ovari saya. Saya diberitahu kemudian ia adalah sista.  

“Selepas ujian, doktor memberitahu bahawa saya menghidapi PCOS tetapi tidak menjelaskan dengan terperinci. Doktor kata saya perlu turunkan berat badan dan kemungkinan juga saya tidak subur,” katanya.

Berita itu meruntun perasaannya kerana Deena sememangnya memasang impian menjadi seorang ibu suatu hari nanti.  

Sedih dan bingung dengan diagnosis yang diterima, beliau setuju sahaja dengan preskripsi doktor untuk mengambil pil perancang bagi membantu mengawal kitaran haid dan simptom PCOS.  

Beliau mengambil pil perancang keluarga selama enam bulan sebelum berhenti.  

“Saya ada didatangi haid semasa mengambil pil perancang itu tetapi ia tidak mengurangkan simptom yang saya alami. Gejala rasa perut kembung, berat badan bertambah dan bulu badan yang lebat tidak berkurangan. Saya juga mengalami migrain setiap hari,” kongsi Deena.  

Tanggapan negatif terhadap tubuhnya turut menjejaskan kesihatan mental Deena sehingga terjerumus dengan pengambilan dadah selama tujuh tahun. Sepanjang tempoh itu, berat badannya turun mendadak sehingga pada suatu masa beratnya hanya 49kg. Gejala PCOS pula semakin teruk.  

Apabila penagihan dadah menjejaskan terus mental serta fizikalnya, Deena membuat keputusan untuk berhenti secara mendadak.  

“Saya berhenti mengambil dadah pada tahun 2012. Dalam masa hanya beberapa bulan sahaja berat badan saya melonjak sehingga 110kg. Pertambahan berat badan itu juga membuatkan saya mengalami rintangan insulin dan gejala PCOS saya bertambah teruk.

“Kesihatan mental saya yang sememangnya tak berapa bagus turut terjejas. Meletihkan bagi saya untuk menangani dismorfia tubuh, kemurungan dan rasa keresahan yang teruk,” kata Deena.  

Keluarga dan rakannya pula tiada simpati dengan keadaan yang dialaminya. Telinganya berdesing dengan lontaran kata-kata “gemuk”, “malas” dan “lemah”. Ada juga rakan yang menjauhkan diri dan memutuskan persahabatan mereka.  

Deena menghabiskan tahun-tahun berikutnya mencari kaedah terbaik menangani gejala PCOS yang masih membelenggu dirinya.  

“Saya cuba amalkan pelbagai jenis diet tapi tak berkesan. Saya jumpa pakar neurologi untuk migrain yang dialami, cuba juga hipnoterapi untuk mengawal ketagihan gula. Saya juga mendapatkan rawatan pakar akupunktur dan wellness doctor.  

“Saya sertai kelas CrossFit. Tapi bila nampak sahaja penurunan berat badan, mulalah saya overdo (buat berlebihan). Saya bersenam dua kali sehari, hadkan pengambilan makanan sehingga 400 kalori sahaja sehari, atau pun puasa terus. Kaedah itu tak berhasil, sebaliknya berat badan saya naik. Ini berlaku kerana saya begitu membebani badan saya sehingga paras kortisol meningkat,” katanya.  

Beliau membuat keputusan menghentikan segalanya buat sementara.  

Sebelum mencuba semula, beliau memperuntukkan lebih masa untuk mengkaji lebih lanjut tentang PCOS dan kesannya ke atas tubuh. Beliau merujuk komuniti antarabangsa PCOS untuk mendapatkan bantuan sambil mengumpul maklumat daripada para pakar yang ditemuinya.  

Senaman intensif diganti dengan latihan ringan. Deena juga mula makan apa yang dimahukan tetapi secara bersederhana.   

Pada tahun 2019, Deena mendirikan rumah tangga dengan Reza Ramli. Deena menyifatkan suaminya sebagai “tonggak kekuatannya” sehingga ke hari ini. Kehadiran beliau dalam hidup Deena sedikit sebanyak membantu mengubati trauma yang dihadapinya selama ini.  

Pertemuannya dengan Ili Sulaiman dan Stephanie Yang disifatkan sebagai takdir. Persahabatan mereka semakin erat atas minat bersama untuk meningkatkan kesedaran kesihatan dalam kalangan wanita di Malaysia, sehinggakan tertubuhnya organisasi sokongan, My PCOS I Love You.  

Kefahaman lebih mendalam tentang PCOS membolehkan Deena memberi penjelasan mengenai sindrom itu kepada yang rapat dengannya.

Malah, perkongsiannya jugalah yang menggalakkan ibunya berjumpa dengan doktor dan pada tahun 2020, ibunya didiagnos menghidapi PCOS.  

“Suami, keluarga saya dan rakan karib saya adalah penyokong kuat dalam perjuangan saya menghadapi PCOS. Mereka mengharungi segalanya bersama-sama saya, terutama selepas kehamilan pertama saya berakhir dengan keguguran. Alhamdulillah, pada tahun 2022, kami dikurniakan seorang anak perempuan selepas mencuba kaedah IVF,” katanya sambil mengukir senyuman.  

Apabila ditanya sama ada beliau ada mengimpikan kehidupan tanpa PCOS, Deena tidak terus menjawab.  

“Ada kalanya saya masih berasa terbeban dengan PCOS, namun saya tidak biarkan perasaan itu menguasai diri saya. Memang ada ketika saya membayangkan hidup tanpa penderitaan akibat PCOS, tapi saya sedar saya tidak akan mencapai kedudukan saya hari ini tanpanya,” kata Deena.
KEMBALI

Ili Sulaiman

Duta & Pengasas Bersama

Klik untuk baca lebih lanjut

Ili Sulaiman
Duta & Pengasas Bersama
LAGI
KEMBALI
Masa hadapan chef selebriti dan pengacara TV Ili Sulaiman dilihat cerah selepas beliau dinobatkan pemenang Food Asia Hero 2015. 

Ketika itu beliau baru selesai merakam By the Sea with Ili, yang dianggapnya sebagai projek besar pertama dalam kerjaya televisyen beliau. 

Ili juga baru membuka sebuah restoran berkonsepkan keusahawanan sosial yang dinamakan Agak-Agak. Inisiatif itu hasil perkongsian dengan pihak lain dengan tujuan menyediakan latihan untuk golongan belia kurang bernasib baik.  

Namun di sebalik tabir, beliau merasakan bagai “mahu tersungkur” kerana tidak berdaya mengendalikan kesemua projek itu serentak. 

“Saya ada sesi penggambaran dan restoran yang perlu diuruskan. Ketika itu, saya bukan sahaja keletihan fizikal tetapi juga mental.  

“Makan, tidur, tak teratur – tidurnya mungkin sekitar empat jam sementara bekerja 16 hingga 20 jam sehari. Terlalu sibuk sehingga tak ada masa dengan keluarga dan rakan-rakan,” kata Ili, 37.  

Dalam kesibukan itu, beliau tiba-tiba sedar sudah dua bulan tidak didatangi haid. Bimbang, Ili berjumpa dengan pakar sakit puan beliau untuk pemeriksaan.  

Pemeriksaan menunjukkan kewujudan beberapa simptom lain yang tidak disedari. Antaranya peningkatan berat badan tanpa punca jelas dan keguguran rambut. Imbasan ultrasound pula menunjukkan sista di dalam ovarinya.

Ujian darah pula menunjukkan paras insulinnya cukup tinggi sehingga beliau termasuk dalam kategori pradiabetes (borderline diabetic).  

Setelah hasil semua ujian diteliti, doktor memberitahu Ili bahawa beliau menghidap PCOS.  

“Saya terkejut. Saya tak pernah dengar tentang PCOS sebelum ini dan frasa ‘polycystic ovarian syndrome’ sahaja sudah cukup menakutkan. Bila buat carian di Internet, lambakan maklumat mengenainya membuatkan saya jadi tidak keruan.  

“Ketika itu saya terasa sungguh keseorangan. Perasaan ini semakin membuak-buak apabila menyedari saya tak kenal sesiapa pun yang menghidap PCOS,” kongsi Ili mengenai reaksi beliau ketika mendapat diagnosis PCOS pada tahun 2018.  

Doktor Ili memberikan beberapa nasihat untuk membantu mengurus simptom PCOS. Antaranya melakukan senaman ringan seperti yoga, membuat perubahan kepada pemakanan dan memberi dos metformin selama tiga bulan untuk merawat insulinnya.  

“Saya bersyukur pelan yang diaturkan doktor berkesan bagi saya. Ada penghidap PCOS yang mana pelan rawatan mereka kurang berhasil. 

“Ini yang sering saya tekankan apabila bercakap dengan wanita – cari doktor yang anda boleh berbincang dengan mereka tanpa rasa segan,” kata Ili.  

Namun begitu, pada awalnya Ili tidak mengendahkan nasihat doktornya. Beliau masih mengutamakan bisnes, karier TV dan projek lain.  

Akibat kesibukan yang tidak bertepi, Ili akhirnya dirundung kemurungan.  

Apabila bercakap tentang kemurungan beliau kelak, ramai yang terkejut. Mereka tidak menyangka seorang yang kelihatan begitu ceria di kaca TV sebenarnya sedang bergelut dengan kemurungan yang amat teruk sehinggakan membuatkan dia terlantar di katil. 

Pada satu ketika, chef ini begitu murung sehingga berhenti memasak selama enam bulan.

“Pada awalnya saya menyalahkan diri saya di atas penderitaan yang dialami. Saya fikir, mesti saya dah buat sesuatu yang menyebabkan saya terpaksa menanggung semua ini, tapi saya menerimanya sebagai sebahagian daripada dugaan untuk saya. 

“Jujur saya katakan bila dapat diagnosis PCOS, saya tak mahu melakukan apa-apa,” kata Ili.  

Namun sikapnya itu bakal membawa kesan. 

Restorannya terpaksa ditutup dan inisiatif perkongsian turut terkubur. Banyak persahabatan yang terputus. 

Semua ini membuka ruang kepada Ili untuk muhasabah diri dan memberi perhatian kepada diagnosis PCOSnya. 

Mahu berkongsi pengalamannya dengan wanita lain, Ili menggunakan akaun Instagramnya dan memuat naik beberapa hantaran mengenai PCOS. 

Tanpa disangka, ramai daripada pengikutnya membanjiri ruang komen dengan berkongsi pengalaman mereka sendiri menghadapi PCOS. Ini termasuk rakannya semasa kecil yang sudah bertahun-tahun tidak berkongsi berita.  

“Ini membuatkan saya tidak lagi berasa keseorangan. Kini ada yang boleh berkongsi pengalaman dengan saya. Buat pertama kalinya dalam tempoh bertahun-tahun, saya seperti boleh bernafas semula dan mula mengambil langkah pertama untuk merawat diri,” katanya.  

Ketika inilah rakan-rakan Ili menyakinkannya untuk menghubungi Deena Marzuki dan Stephanie Yang, yang akhirnya menjadi pengasas bersama My PCOS I Love You. Kedua-dua wanita ini juga menggunakan platform media sosial mereka untuk berbincang mengenai PCOS.  

Ili menganggap kedua-dua wanita ini sebagai rakan sejatinya dan mereka saling memberi sokongan antara satu sama lain.  

Stephanie menyakinkan Ili untuk mendapatkan pandangan kedua mengenai PCOSnya dengan menemui pakar sakit puan yang khusus dalam terapi hormon. Doktor yang kedua ini mendiagnos Ili pada tahun 2020 dengan thyroid deficiency dan endometriosis.  

Kali ini, disebabkan sokongan rakan-rakan barunya, Ili mampu menjaga dirinya dengan lebih baik.

Beliau mengambil kombinasi ubat-ubatan untuk masalah thyroid deficiency dan menjalani pembedahan untuk membuang endometriosis pada Disember 2020. Untuk kekal aktif, Ili berjalan, membuat video TikTok di samping menari sekitar 40 minit sehari.  

Ili juga mengamalkan makanan bebas gluten dan tenusu serta mengurangkan pengambilan gula. Namun sekali-sekala, beliau ada juga melanggar ‘pantangnya’ itu.  

“Sebagai chef, mudah untuk saya meneroka penjelasan sains di sebalik satu-satu makanan dan bagaimana ia boleh digunakan sebagai ubat. Saya betul-betul mengambil berat tentang kesihatan usus dan nutrisi dan saya banyak masak di rumah sekarang,” tambahnya.  

Kesemua usaha Ili membuahkan hasil apabila simptom PCOSnya semakin baik. Rambutnya mula tumbuh dan beliau mampu menurunkan berat badannya.  

Ili dan suaminya kemudian menerima kejutan yang mereka bakal menimang cahaya mata. Beliau hamil secara semula jadi dan melahirkan seorang bayi lelaki pada tahun 2022.  

“Jika anda bertanyakan kepada saya bagaimana perjalanan hidup saya setakat ini, saya akan kata ia bagaikan dilanda taufan. Namun saya tidak akan menukar apa-apa kerana semua yang berlaku menjadikan saya lebih kuat dan saya berasa amat bersyukur. Semuanya tidak akan dapat saya lakukan tanpa wanita-wanita yang hadir dalam hidup saya,” katanya.
KEMBALI

Dr Stephanie Yang

Penasihat & Pengasas Bersama

Klik untuk baca lebih lanjut

Dr Stephanie Yang
Penasihat & Pengasas Bersama
LAGI
KEMBALI
Stephanie Yang seorang pakar psikologi kesihatan dan pemilik farmasi yang menyediakan ubat-ubatan mengikut keperluan pesakit. Maka, tidak hairanlah jika kefahamannya dalam bidang penjagaan kesihatan lebih mendalam daripada kebanyakan orang. Namun, beliau tetap terlepas pandang beberapa gejala PCOS yang dialaminya pada tahun 2016. 

Berusia 39 tahun, beliau baharu sahaja kembali bekerja selepas melahirkan bayi keduanya dan menganggap apa yang dialaminya hanyalah kesan sampingan selepas bersalin. Haidnya tidak menentu, ada sedikit keguguran rambut dan sering berasa letih.

Memikirkan sudah sampai masa untuk beliau menjalani pemeriksaan kesihatan tahunan, Stephanie berjumpa dengan seorang pakar sakit puan. Pada sesi itu beliau terpaksa berjumpa dengan doktor baharu kerana doktornya sibuk dengan pesakit lain. 

Sewaktu doktor itu melakukan imbasan ultrasound ke atas rahim dan ovarinya, sesuatu yang tidak dijangka muncul di skrin. Terdapat sista di atas ovarinya dan doktor itu berkata ia tanda beliau mempunyai PCOS.

Beliau terkejut mendengar diagnosis itu yang diberikan tanpa pemeriksaan lanjut.

“Saya katakan kepada doktor itu bahawa ovari polisistik tidak bermakna saya mempunyai PCOS. Untuk diagnosis PCOS yang tepat, lebih banyak simptom perlu dikenalpasti dan ujian tambahan perlu dijalankan. Sewaktu pemeriksaan, doktor sedikit pun tidak bertanya masalah lain yang saya hadapi,” katanya.  

Beliau semakin kecewa apabila doktor itu juga tidak memberi sebarang nasihat untuk menguruskan diagnosis PCOSnya.  

Sebagai seorang pakar kesihatan, Stephanie sudah tahu langkah seterusnya yang patut diambil. Namun, beliau terfikir bagaimana nasib pesakit lain yang tiada pengetahuan kesihatan sepertinya.  

“Pengalaman itu amat mengecewakan. Mungkin mereka tidak peduli sama ada saya faham atau tidak mengenai PCOS. Kemungkinan juga mereka memang tidak cukup pengetahuan mengenai sindrom itu,” katanya. 

Stephanie membuat keputusan untuk buat ujian darah baharu bagi mengesahkan diagnosis PCOSnya. Ujian darah itu menunjukkan beliau menghidapi rintangan insulin dan mild hypothyroidism. Hasil ujian ini, ditambah dengan sista di ovari, rasa letih, keguguran rambut dan haid yang tidak teratur, akhirnya mengesahkan beliau mempunyai PCOS. 

Dengan pengesahan ini, Stephanie mula memahami perubahan yang dialaminya beberapa tahun kebelakangan. Jerawat akibat hormon, kitaran haid yang tidak teratur serta pertumbuhan bulu yang berlebihan semasa remaja rupanya tanda awal PCOS. 

Malangnya semua simptom itu dianggap sebahagian daripada proses akil baligh. Malahan kehamilan ektopik sebelum kelahiran anak pertamanya juga tidak mencetuskan sebarang kebimbangan. 

Selepas tempoh diagnosis, rutin Stephanie tidak banyak berubah. Kehidupannya di rumah dan tempat kerja menuntut perhatiannya dan membuatkan beliau tidak memberi tumpuan untuk menguruskan PCOSnya. Hanya apabila simptom menjadi teruk, barulah beliau mengubah aktiviti hariannya dan mengutamakan kesihatan.

“Saya ada cara tersendiri menghilangkan stres selepas hari yang mencabar. Saya cuba mendapatkan rehat yang secukupnya. Antara aktiviti saya untuk menangani stress ialah baking dan memasak. 

“Pemakanan juga memainkan peranan penting dalam kesihatan diri, terutama selepas saya dapat tahu saya sensitif kepada gluten. Saya mula secara perlahan-lahan untuk menyesuaikan diet saya tetapi saya tidak ikut pelan diet yang banyak diuar-uarkan kerana ia tidak berkesan bagi saya. Saya guna Instagram sebagai diari maya diet saya untuk menjadikan saya komited dengan diet saya. 

“Buat apa yang berkesan bagi kita. Beri perhatian kepada tubuh kita, tahu had kita kerana kita tidak mahu streskan badan kita,” nasihat Stephanie. 

Sewaktu mendedahkan kepada rakan serta keluarganya bahawa beliau mempunyai PCOS, mereka menunjukkan pelbagai reaksi. Ramai yang terperanjat dan tidak percaya kerana beliau bukanlah “berisi” seperti wanita yang lazim dikaitkan sebagai penghidap PCOS.

Stephanie mempunyai ‘lean PCOS’, istilah yang diguna untuk menggambarkan wanita dengan PCOS tetapi mempunyai Indeks Jisim Badan (BMI) yang normal dan tidak mempunyai lebihan berat badan atau obes. 

Reaksi rakan serta keluarga beliau menggalakkan Stephanie untuk terus berusaha menyebarkan kesedaran tentang PCOS.

“Dengan cara hidup moden serta pantas, mungkin ada yang tidak sedar akan kewujudan PCOS dan kesannya kepada wanita,” katanya.

Kini rakan serta keluarganya kini mempunyai pandangan yang berbeza tentang PCOS.

“Mereka lebih empati dan memahami apa yang ditanggung penderita PCOS. Saya beritahu penting untuk mereka memberi sokongan kerana wanita itu mungkin berhadapan dengan isu tambahan seperti masalah kesihatan mental di samping keyakinan diri serta harga diri yang rendah.

“Sentiasa sedia untuk beri bantuan dan pastikan mereka ada sistem sokongan dengan pandangan positif. Jangan biarkan mereka tenggelam dalam pemikiran negatif dan akhirnya dibelenggu kemurungan,” kata Stephanie.

Rakan sepejabatnya turut mendapat manfaat daripada usaha beliau memberi kesedaran tentang PCOS. 

Pasukan kerjanya terdiri daripada 16 orang, kebanyakannya wanita dan empat orang daripadanya mempunyai PCOS. Sebelum bekerja dengan Stephanie, mereka tidak mempunyai pengetahuan mengenai PCOS dan tidak sedar mereka menunjukkan simptom sindrom berkenaan. 

Semasa Perintah Kawalan Pergerakan akibat COVID-19, beliau membaca dalam talian ramai wanita yang tidak memahami diagnosis PCOS mereka. Ramai yang tidak memahami sindrom itu dan keliru dengan apa yang perlu dibuat selepas didiagnos. 

Ketika inilah Stephanie mula berkenalan dengan Ili Sulaiman yang menggunakan platform media sosialnya untuk memperjuangkan isu PCOS. Beliau tersentuh dengan kegigihan Ili untuk menangani kesihatan wanita serta keterbukaannya berkongsi pengalaman PCOSnya. Menerusi Ili, Stephanie mengenali Deena Marzuki, dan ketiga-tiga wanita ini menjadi rakan akrab. 

“Mereka (Ili dan Deena) rakan seperjuangan saya dalam apa jua keadaan,” kata Stephanie semasa berkongsi tentang pengasas bersama My PCOS I Love You.

“Kami ingin menyampaikan mesej bahawa diagnosis PCOS bukanlah ‘hukuman mati’. Terdapat banyak sokongan untuk cyst-ers. Kami mahu wujudkan sokongan komuniti dalam organisasi kami dan jadikannya ruang yang selamat untuk wanita berkongsi pengalaman mereka,” katanya.
KEMBALI

Baca Bahagian 3 artikel kami siri ‘Hidup dengan PCOS’ untuk mengetahui lebih lanjut mengenai MY PCOS I Love You serta rancangannya untuk masa depan.

*Sila ambil perhatian maklumat dalam artikel ini adalah untuk tujuan pendidikan dan maklumat semata-mata dan bukan untuk nasihat perubatan. Sekiranya anda syaki anda menghidap sindrom ovari polisistik (PCOS) atau didiagnos dengan PCOS, sila dapatkan nasihat profesional perubatan yang berkelayakan untuk diagnosis, rawatan dan nasihat perubatan peribadi. Penulis serta penerbit artikel ini tidak bertanggungjawab untuk sebarang kesan buruk atau akibat daripada penggunaan maklumat yang disampaikan di sini.