Born amidst the COVID-19 pandemic, My PCOS I Love You is on a mission to educate and empower Malaysian women on polycystic ovarian syndrome (PCOS) and the broader aspects of women’s health.
Discover how this organisation is aiming to make a difference as they champion women to take charge of their health and their plans for the future.
Oleh: Shaza Al Muzayen
Editor: Sakina Mohamed
Pereka Grafik: Ummul Syuhaida Othman
Juru Gambar: Hafzi Mohamed
KUALA LUMPUR, 18 September (Bernama) -- Nasihat “sayangi penyakit anda” mungkin pelik bunyinya, tetapi inilah pegangan pertubuhan sokongan sindrom ovari polisistik, My PCOS I Love You (MyPCOS).
PCOS ialah satu sindrom yang menyebabkan ketidakseimbangan hormon dan metabolisme dalam tubuh wanita.
Simptomnya pelbagai tetapi boleh melibatkan kitaran haid yang tidak teratur, obesiti, kebotakan seperti yang dialami kaum lelaki, jerawat yang teruk dan sista ovari.
PCOS tidak dapat diubati, tetapi simptomnya boleh diurus dan dirawat. Namun, penghidap PCOS perlu belajar terlebih dahulu bagaimana untuk hidup dengan sindrom itu sebelum dapat mengurus dan merawatnya, kata pengasas bersama MyPCOS, Ili Sulaiman.
“Jadikannya sebahagian daripada kehidupan. Belajar untuk hidup dengan PCOS ini sebahagian daripada proses cintai diri. Daripada konsep inilah datang ilham bagi nama My PCOS I Love You,” katanya dalam satu temu bual dengan Bernama.
Inilah pegangan Ili dan dua orang lagi pengasas bersama, Deena Marzuki dan Dr Stephanie Yang, yang telah bertahun-tahun bertarung dengan sindrom itu.
Malah, mereka sebelum berkenalan antara satu sama lain lagi telah memasang impian untuk menubuhkan satu platform bagi membantu wanita Malaysia yang menderita PCOS.
Sindrom ini sememangnya kurang mendapat perhatian di Malaysia selama ini. Akibatnya wanita yang dibebani dengan PCOS terpaksa bergelut bersendirian tanpa sistem sokongan yang utuh dan bantuan yang sepatutnya.
Keinginan pengasas bersama MyPCOS untuk membetulkan situasi inilah yang mendorong mereka menubuhkan organisasi itu.
Impian mereka menjadi nyata apabila MyPCOS dilancarkan secara rasminya pada 1 September, 2020, sempena sambutan Bulan Kesedaran PCOS.
Platform dalam talian ini menawarkan maklumat berdasarkan penyelidikan mengenai sindrom berkenaan serta simptomnya.
Disediakan dalam Bahasa Malaysia dan Bahasa Inggeris, ia juga menyediakan khidmat nasihat bagi wanita berkenaan cara mendapatkan diagnosis PCOS.
Memandangkan sindrom ini tidak dibincangkan secara meluas dan terbuka, wanita yang menghidap PCOS sering kebingungan selepas didiagnos. Ramai yang tidak mendapat sokongan yang diperlukan ketika ‘melawan’ simptom, yang ada kalanya begitu teruk sehingga menjadikan keadaan diri lemah dan tidak berdaya.
Wanita yang memerlukan bantuan boleh menghubungi pasukan MyPCOS melalui borang dalam talian di laman sesawang mereka. Selain menjawab persoalan yang dikemukakan, pasukan ini juga akan mengesyorkan pengamal penjagaan kesihatan yang sesuai.
Bagi yang ingin berbincang tentang keadaan mereka dengan kumpulan sokongan tetapi secara ‘tertutup’, mereka boleh menyertai kumpulan Facebook My PCOS ILY. Anggota kumpulan ini digalakkan berkongsi pengalaman mereka dengan rakan “cyst-ers” serta menyuarakan sebarang kebimbangan, soalan atau cabaran yang mungkin dialami.
Akaun Facebook dan Instagram MyPCOS yang kedua-duanya dinamakan My PCOS I Love You, dipenuhi dengan maklumat tentang PCOS, kesihatan wanita serta maklumat terkini mengenai acara dan berita dari pasukan MyPCOS.
Mereka yang mahu berhubung terus dengan Deena, Ili dan Stephanie pula boleh berbuat demikian dengan menghantar mesej di akaun media sosial mereka dan melalui emel.
Matlamat utama MyPCOS ialah untuk mewujudkan ruang yang selamat bagi penghidap PCOS mendapatkan nasihat, bertukar maklumat dan kata-kata semangat daripada mereka yang senasib dan memahami keperitan simptom yang dialami.
MyPCOS mempunyai beberapa rakan kongsi perubatan tempatan termasuk pakar sakit puan, pakar endokrinologi, doktor perubatan pencegahan serta kaunselor kesihatan mental.
“Antara doktor yang bekerjasama dengan kami ialah Dr Sharan Kaur dari Klinik Dr Sharan, Dr Keily Wong dari Klinik MK Prima dan Dr Adzlina Jaffar dari Hospital Gleneagles Kuala Lumpur. Kami beruntung mereka sudi membantu kerana pengalaman mereka banyak,” kata Deena.
MyPCOS turut menjalin kerjasama dengan PCOS Awareness Association, sebuah NGO Amerika Syarikat yang dianggap pertubuhan antarabangsa PCOS kedua terbesar di dunia. Ini menjadikan MyPCOS rakan kongsi pertama dan satu-satunya di Malaysia.
MyPCOS turut berkolaborasi dengan PlusVibes, aplikasi telefon bimbit percuma yang menyediakan bantuan dan sokongan kesihatan mental. Aplikasi ini membolehkan pengguna berbual dengan pendengar yang berkelayakan, mengakses kandungan motivasi dan melakukan aktiviti santai yang mudah. Pengguna PlusVibes boleh memilih untuk merahsiakan identiti dan segala maklumat diri lain.
Turut membantu ialah Diet Ideas, syarikat nutrisi dan dietetik bergerak pertama Malaysia yang menyediakan rundingan secara maya di samping perkhidmatan lawatan ke rumah dan pejabat.
"Rakan kongsi kami semuanya wanita atau diterajui wanita," kata Deena.
Apabila pandemik COVID-19 menyebabkan dunia ‘terhenti’ seketika, MyPCOSmemulakan inisiatif untuk memastikan mereka yang sedang berjuang melawan PCOS tidak berasa terasing.
Melalui siri video berbentuk “vlog” yang dinamakan “Dear PCOS”, mereka berkongsi kisah 16 wanita mengharungi cabaran PCOS. Ini termasuk pengalamanketiga-tiga pengasas MyPCOS.
“Dear PCOS” menceritakan pengalaman mereka melawan simptom yang berbeza, langkah mendapatkan diagnosis serta cabaran yang diharungi kerana masalah kemandulan.
Siri berkenaan membawa penonton menghayati cabaran PCOS yang berbeza selain memahami dengan lebih mendalam keperitan yang dilalui penghidap sindrom ini.
Salah seorang wanita yang ditampilkan dalam “Dear PCOS” ialah ibu Deena sendiri, Datin Ruzina Idris-Marzuki, 67.
“Ketika membesar, ibu saya tak tahu langsung tentang PCOS. Beliau bekerja keras sepanjang usianya dan tiada banyak masa untuk menjaga kesihatan diri. Beliau hanya didiagnos dengan PCOS pada usia 64 tahun.
“Beliau kini mengalami masalah kardiovaskular, tekanan darah tinggi, kolesterol tinggi dan diabetes jenis 2. Semua ini ada kaitan dengan PCOS yang dialaminya. Ibu berkata kalaulah dari dahulu sudah ada maklumat lengkap tentang PCOS serta kumpulan sokongan, sudah tentu banyak yang dapat dilakukan untuk mengawal simptom,” kata Deena.
Siri berkenaan boleh ditonton di laman sesawang MyPCOS dan saluran YouTube.
MyPCOS juga menubuhkan inisiatif sokongan dikenali sebagai Persatuan Sokongan PCOS KL dan Selangor, yang memperolehi status Pertubuhan Bukan Kerajaan (NGO) pada Januari 2023.
“Kami menjalankan pelbagai aktiviti berbeza di bawah NGO kami, tetapi untuk dua tahun pertama, kami akan fokus kepada membina kredibiliti dahulu.
“Kami berharap akan terbuka peluang untuk bekerjasama dengan Kementerian Kesihatan (KKM) sebaik sahaja matlamat ini tercapai,” kata Ili.
Keinginan bekerjasama dengan KKM juga dapat dilihat dalam aspirasi mereka mendapatkan penglibatan doktor kerajaan dalam rangkaian pakar penjagaan kesihatan mereka. Pada masa ini, pakar yang ada ialah dari sektor swasta.
Pasukan MyPCOS berharap untuk mendapatkan penglibatan pihak yang terlibat dalam penjagaan kecergasan diri dengan tujuan membantu menyediakan latihan senaman secara dalam talian dan peringkat komuniti.
NGO ini juga bercadang melakukan jerayawara seluruh negara, menganjurkan ceramah kesihatan dengan institusi pembelajaran di samping melipatgandakan usaha kesedaran media mereka.
“Bidang ini penting untuk kami terokai. Kami perlu memperluaskan jangkauan kami dan menyebarkan maklumat PCOS kepada seluruh penduduk Malaysia agar mereka tahu sumber yang kami ada.
“Jerayawara terutamanya amat berfaedah kerana kami berpeluang menangani terus sebarang kebimbangan, kekeliruan atau kesangsian yang dialami penghidap PCOS. Kalau boleh, pada masa yang sama, kami mahu menawarkan rundingan percuma,” kata Stephanie.
Satu lagi kaedah yang ingin diterokai pasukan MyPCOS ialah kerjasama dengan universiti dan hospital tempatan bagi melaksanakan lebih banyak penyelidikan mengenai PCOS. Pasukan ini berpandangan, penyelidikan mengenai PCOS di Malaysia pada masa ini adalah terhad dari segi bilangan kajian juga saiz sampel yang digunakan.
“Kami ingin melaksanakan penyelidikan berskala lebih besar dengan mereka mengenai keadaan PCOS di Malaysia serta impaknya kepada kualiti kehidupan kita.
“Data yang dikemaskini daripada penyelidikan akan memberi manfaat kepada pesakit, pengamal perubatan dan orang awam,” kata Stephanie.
*Sila ambil perhatian maklumat dalam artikel ini adalah untuk tujuan pendidikan dan maklumat semata-mata dan bukan untuk nasihat perubatan. Sekiranya anda syaki anda menghidap Sindrom Ovari Polisistik (PCOS) atau didiagnos dengan PCOS, sila dapatkan nasihat profesional perubatan yang berkelayakan untuk diagnosis, rawatan dan nasihat perubatan peribadi. Penulis serta penerbit artikel ini tidak bertanggungjawab untuk sebarang kesan buruk atau akibat daripada penggunaan maklumat yang disampaikan di sini.